Verslag voorlichtings- en discussiebijeenkomst over mantelzorg en mantelzorgers van , voor en door migranten met een handicap of chronische ziekte en hun families Stichting Onze Hoop organiseert in samenwerking met het Platform Mantelzorg Amsterdam, het steunpunt GGZ,  Assadaaka en NOMA:
UIT EIGEN KRACHT
Themabijeenkomst Jonge Mantezorgers en Taboes over Mantelzorg.

Verslag voorlichtings- en discussiebijeenkomst over mantelzorg en mantelzorgers  
VAN , VOOR EN DOOR MIGRANTEN MET EEN HANDICAP OF CHRONISCHE ZIEKTE EN HUN FAMILIES
Stichting Onze Hoop organiseert in samenwerking met het Platform Mantelzorg Amsterdam, het steunpunt GGZ,  Assadaaka en NOMA:

UIT EIGEN KRACHT

Themabijeenkomst Jonge Mantezorgers en Taboes over Mantelzorg.

• Ben jij zelf jonge mantelzorger?
• Vind jij dat een zware belasting?
• Heb jij het gevoel dat het een verplichting is jegens je familie?
• Wil jij meer weten over mogelijkheden om die last te verlichten?
• Wil jij erover praten met andere mantelzorgers?
• Vindt jij de administratie die je moet voeren over de PGB ook zo’n belasting?

Met een spreker van het platform mantelzorg, een voorlichter van het steunpunt GGZ over het persoonsgebonden budget (PGB), discussie en gezellig samenzijn.

Wanneer: Maandag 22 juni 2009
Waar: Majellakerk - Lombokstraat 2, (hoek Zeeburgerdijk)
Tijd: 13.30 tot 16.30 uur

Informatiebijeenkomst met als thema: Wat betekent het voor jonge mensen om mantelzorger te zijn?
Op 22 juni organiseerde de multiculturele vereniging Assadaaka samen met het comité Onze Hoop en de stichting Noma een bijeenkomst met als thema: mantelzorg en mantelzorgers en in het bijzonder de jonge mantelzorgers. De middag vond plaats in de Gerardus Majellakerk in de Indische Buurt.
Mantelzorg is de niet professionele zorg die familie, vrienden, kennissen aan hen leveren die hem nodig hebben. Men spreekt officieel van ‘mantelzorger’ wanneer iemand deze taak voor meer dan 8 uur per week uitvoert gedurende een periode van minimaal 3 maanden. Het aantal mensen dat alleen al in Amsterdam mantelzorg biedt wordt geschat op zo’n 80.000. Een schatting, omdat het moeilijk is hier een goed beeld van te krijgen: veel mensen bieden weliswaar mantelzorg, maar weten van zichzelf niet dat zij mantelzorgers zijn. Assadaaka vindt het, samen met het comité Onze Hoop en de organisatie voor oudere migranten de Noma belangrijk dat deze groep zich bewust wordt van zichzelf en dat zij er niet alleen voor hoeven te staan. Haar activiteiten zijn er dan ook voor een deel op gericht om bekendheid aan het verschijnsel te geven en om lotgenoten met elkaar in contact te brengen.
Er waren ongeveer 45 mensen op de bijeenkomst afgekomen, maar in de loop van de middag kwamen er nog enkelen bij. Niemand had te klagen over het ontbreken van drank en kleine hapjes: die waren allemaal in overvloed aanwezig.
De leider van de middag, Rogier, een medewerker van Assadaaka, nam, toen iedereen een plaatsje gevonden had, het woord en vertelde iets over de middag. Daarna gaf hij, ter opening, het woord aan de voorzitter van Assadaaka, de heer Ahmed El Mesri, die de volgende rede hield:

Goedemiddag, dames en heren,

Ik ben Ahmed El Mesri, de voorzitter van de multiculturele vereniging Assadaaka, en vandaag wil ik het, samen met u, hebben over mantelzorg in het algemeen en mantelzorgers in het bijzonder.
In onze wereld leven mensen steeds langer. Dat is aan de ene kant een verworvenheid van hard werken door knappe mensen en de groei van de medische kennis; er is echter ook een keerzijde aan: mensen krijgen ook meer te kampen met ouderdomskwalen, waarvan dementie en de ziekte van alzheimer bekende voorbeelden zijn. Ook zijn er veel aandoeningen die geen voortdurende medische zorg behoeven. Maar zorg hebben deze mensen wel nodig.
Dan vallen velen terug op de omgeving, hun familie, hun vrienden en kennissen. Mensen die deze zorg gedurende langere tijd – minimaal drie maanden – leveren, hebben de naam ‘mantelzorgers’ gekregen.
Soms is mantelzorg een tijdelijke zaak. De aandoening is van voorbijgaande aard.

Maar vaak is mantelzorg een taak voor het leven. Wie met een aandoening te maken heeft waar geen genezing meer voor te verwachten is – een partner die bijvoorbeeld alzheimer heeft – heeft een taak op zich genomen die niet makkelijker zal worden. Natuurlijk nemen wij een dergelijke taak met liefde op ons, dat staat ook helemaal niet ter discussie. Maar waar wij deze bijeenkomst voor georganiseerd hebben, is om aandacht te vragen voor de positie van deze geweldige mensen. Er is namelijk altijd het gevaar dat hun werkzaamheden – en het is helemaal niet overdreven om van werk te spreken en dan geen ‘negen tot vijf’baan, maar een 24uurs baan – maar al te zeer voor lief worden genomen.
En dat maakt het voor hen ook moeilijk om eens aan zichzelf toe te komen, om er eens een tijdje tussenuit te gaan; gelooft u mij, ik ken de situatie zelf, ik ben in alle opzichten een ervaringsdeskundige. Want na mijn ongeluk, waardoor ik in deze rolstoel beland ben, ben ik ook afhankelijk geworden voor een groot deel van de hulp van mijn familie en van mijn vrienden. Gelukkig ben ik omringd door mensen die mij bijstaan: mijn broer, op wie ik altijd een beroep kan doen, mijn vrouw, mijn zoon en zeker ook mijn dochter Yasmine, want hoewel zij pas twee en een half jaar oud is, weet ze al precies wat haar vader nodig heeft en probeert zij nu al aan mijn wensen en behoeftes tegemoet te komen.
Daar ben ik natuurlijk heel erg blij mee en dankbaar voor. Zonder hen zou ik niet dát kunnen doen wat ik nu doe: het organiseren van bijeenkomsten als deze, mij inzetten voor de participatie en de integratie van mensen met een niet-Nederlandse achtergrond, mij met behulp van stichting Onze Hoop inzetten voor migranten met een handicap en als secretaris van de NOMA mij bezighouden met de belangen van oudere migranten.
Het zijn mijn mantelzorgers die deze activiteiten van mij mogelijk maken, die het mogelijk maken dat ik een rol speel in deze maatschappij, dat ik mij in kan zetten, mijn eigen bijdrage kan leveren aan een betere leefomgeving.
En wat mijn eigen familie en vrienden voor mij doen, dat doen veel andere mantelzorgers op hun manier voor hun familie, partners, vrienden en kennissen. Zij maken het mogelijk dat mensen die bepaalde aandoeningen hebben, hun maatschappelijke betrokkenheid niet hoeven te verliezen. Wij van Assadaaka, van stichting Onze Hoop en van de NOMA vinden het belangrijk dat deze groep mensen met elkaar in contact komen, met elkaar ervaringen uit kunnen wisselen, zodat zij zichtbaar worden, weten van elkaars bestaan en weten dat zij er niet alleen voor staan. Ook willen wij hen informeren over de mogelijkheden die er van overheidswege zijn om bij te springen of om op andere wijze hulp te krijgen. Niet alleen op die momenten waarop zij het even niet meer zien zitten – die momenten willen wij juist vermijden. Zo ver mag het niet komen, want juist zij die mantelzorg verlenen moeten op hun eigen gezondheid letten, niet alleen hun lichamelijke gezondheid, maar ook hun psychisch welzijn. Weten dat je er niet alleen voor staat, dat kan al een hele opluchting zijn.
Maar ook het besef dat je je er niet voor hoeft te schamen wanneer je eens denkt: Lieve help, kan ik het allemaal nog wel aan? Dat je het soms even niet meer ziet zitten, de hulp aan de persoon die een apart plekje in je hart inneemt, dat betekent niet dat je minder van die persoon zou houden; en het is dan ook niet iets om je voor te schamen. Het is waar dat veel mensen zonder er echt erg in te hebben in de rol van mantelzorger terecht komen en voor ze er zich goed en wel van bewust zijn, hebben ze er een volledige dagtaak bij gekregen, een dagtaak die zeven dagen per week duurt en soms wel jaren en jaren doorgaat. Gelukkig – en dat proberen wij in onze bijeenkomsten ook duidelijk te maken – is het in veel gevallen niet zo dat die taak ook als vanzelfsprekend gezien wordt, hoe vanzelfsprekend mensen die taak ook vaak op zich nemen.
Ook op deze middag willen wij met elkaar van gedachten wisselen over wat het inhoudt om mantelzorger te zijn en wat het inhoudt om van mantelzorg afhankelijk te zijn. Wij gaan bekijken hoe mensen elkaar kunnen steunen in hun zware taak en wij proberen de taboes die er bestaan rondom met name jonge mantelzorgers – mensen die bijvoorbeeld voor hun zieke moeder of vader zorgen, zoals mijn zoon en mijn kleine dochter dat ook voor mij doen – te doorbreken. Mantelzorg kan een zware, maar tevens heel mooie taak zijn. Wij hopen dat dat in deze bijeenkomst nogmaals duidelijk wordt.
Dank u wel.

Na deze woorden kondigde Rogier de volgende spreker aan, mevrouw Froon Bornstein, van het platform mantelzorg. Zij vertelt over het onbegrip dat veel mantelzorgers ondervinden in hun werk en, als ze jong zijn en nog naar school gaan op school. Zij pleit voor flexibiliteit bij organisaties wanneer het gaat om medewerkers die mantelzorg verlenen en begrip op scholen voor leerlingen die mantelzorg verlenen. Vervolgens toont zij een dvd waarop een aantal jonge mantelzorgers hun verhaal doen.
Na de film, waarvan de hoofdrolspelers inmiddels uitgeroepen zijn tot ambassadeurs voor de jonge mantelzorgers in Amsterdam, is er gelegenheid tot het stellen van vragen. Al gauw blijkt er veel ontevredenheid te zijn over het zorgloket in Zeeburg, waar mensen met problemen altijd terecht zouden moeten kunnen, maar dat juist erg vaak moeilijk toegankelijk of zelfs geheel niet toegankelijk blijkt te zijn, of dat, wanneer het bemand is, niet de juiste antwoorden kan geven of zelfs verkeerd doorverwijst. Ahmed El Mesri pleit voor aanbevelingen opstellen en deze naar verantwoordelijken sturen.
Tenslotte neemt de derde en laatste spreekster, Dorine van Lennep van het steunpunt GGZ, het woord. Zij vertelt het één en ander over het cliëntenperspectief dat het uitgangspunt is van het steunpunt GGZ, over het Persoons Gebonden Budget (PGB), over het aanvragen van ondersteuning via het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ), belastingtechnische aspecten van het PGB, het wegvallen van het onderscheid tussen ondersteunende en activerende begeleiding en nog vele andere aspecten die bij gezondheidszorg in het algemeen en mantelzorg in het bijzonder komen kijken. Het blijkt een ingewikkelde wereld te zijn, die nog eens voortdurend aan het veranderen is ook. Daarom is een goed centraal punt, van waaruit mensen begeleid kunnen worden naar de juiste vorm van ondersteuning zo belangrijk. Dan komt ook heel snel het zorgloket weer ter sprake en de vele klachten die er over zijn. Dorien legt er echter de nadruk op dat klachten zo concreet mogelijk geformuleerd moeten worden: wat is er precies niet goed, wanneer is iets fout gegaan en zo voort. Froon Bornstein van het platform mantelzorg is verbolgen over de vele klachten die zij hoort en zegt dat zij hier zeker werk van zal maken. Klachten in de toekomst kunnen ook bij het platform ingediend worden.

Teneinde de middag af te sluiten vraagt Ahmed El Mesri of de aanwezigen een aantal aanbevelingen kunnen doen. Samenvattend kunnen wij wat het zorgloket betreft de volgende dingen noemen:
- Het zorgloket moet laagdrempeliger;
- De medewerkers moeten deskundiger zijn en klantvriendelijker optreden;
- Onderzoeken naar het functioneren van het loket moeten samen met   gebruikers;
- Civic moet ook gesprekken houden met gebruikers van het loket;

Mantelzorg is een zware taak en het is niet te verwachten dat het aantal mantelzorgers af zal nemen, integendeel: de verwachting is dat deze groep alleen maar zal groeien. Een passende conclusie van de middag kan zijn dat deze mensen recht hebben op goede en adequate begeleiding, wanneer zij hun taak willen kunnen blijven vervullen. De zorgverleners en de overheid kunnen hierin een belangrijke rol spelen. Om dat te doen moeten nog wel de nodige dingen veranderen. Dit is dan ook zeker niet de laatste bijeenkomst over mantelzorg en mantelzorgers geweest.

Verslag: Erik Haan

Voor meer informatie over stichting Onze Hoop kunt u de website
aadplegen, http://www.comiteonzehoop.web-log.nl of contact opnemen met de voorzitter, de heer Ahmed El Mesri op telefoonnummer 0610112691-020-7525131 of via e-mail: .(JavaScript must be enabled to view this email address)

De middag werd georganiseerd door de multiculturele vereniging Assadaaka.  Voor meer informatie over deze vereniging en haar werkzaamheden kunt u contact opnemen met de voorzitter, de heer Ahmed El Mesri op telefoonnummer 06-10112691.
U kunt ook de website raadplegen: http://www.vriendschapassadaaka.web-log.nl.
Assadaaka werkt veel samen met haar partners, stichting Onze Hoop, http://www.comiteonzehoop.web-log.nl, met de NOMA, de Nederlandse bond voor Oudere Migranten Actief http://www.noma-amsterdam.nl, het Platform mantelzorg Amsterdam, http://www.platformmantelzorg.nl en steunpunt GGZ, http://www.apcp.nl/steunpuntamsterdam.
Ook aan de totstandkoming van deze middag hebben deze organisaties hun medewerking verleend.
Deze bijeenkomst werd mede mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van de DMO Gemeente Amsterdam.